it-alt.salute.fibrosipolmonare Informazioni sulla fibrosi polmonare La fibrosi polmonare è una malattia rara, così classificata dall'organo Orpha.net (http://www.orpha.net/), e per la quale non esistono terapie efficaci. Orpha.net è un database dedicato all'informazione sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Un farmaco si definisce orfano quando non più diffuso dall'industria farmaceutica per ragioni economiche ma che risponde ad una necessità di salute pubblica (citazione da Orpha.net). Questo gruppo viene istituito allo scopo di permettere la diffusione delle conoscenze su questa patologia e per essere di supporto alle persone interessate ai seguenti argomenti: - Fibrosi polmonare e malattie dell'interstizio polmonare; - Suggerimenti per accedere alle strutture sanitarie (ad esempio su come effettuare richiesta di cure gratuite, come richiedere l'invalidità (Legge 104); - Cure, terapie e presidi medici all'avanguardia nel campo delle patologie rare dell'apparato respiratorio (con particolare riguardo alle interstiziopatie di varia eziologia (l'eziologia è la causa di una malattia), ivi comprese le idiopatiche); - Le implicazioni sociali dei fenomeni inerenti all'essere affetti da una patologia rara. Il newsgroup viene istituito come ausilio e scambio di opinioni tra persone interessate alla patologia "fibrosi polmonare". Sono accolte favorevolmente notizie dal mondo della ricerca e dalle istituzioni sanitarie nazionali ed internazionali purché si riporti la fonte della notizia. Il newsgroup non è supportato da personale medico e non ha lo scopo di sostituire il delicato momento del rapporto medico-paziente, per questo non si accettano diagnosi e terapie online. Non sono accettate proposte pubblicitarie di prodotti e terapie, anche alternative alla medicina ufficiale.
